Блог

Jun 03, 2023

Наращивание темпов реформы дополнительного кислорода

Джагер Спратт из PHA объясняет, как законодательная реформа может принести пользу пациентам

Джагер Спратт из PHA объясняет, как законодательная реформа может принести пользу пациентам

Майк Нэйпл | 23 мая 2023 г.

Используете ли вы дополнительный кислород или знаете кого-нибудь, кто это делает?

Нам всем нужен кислород, чтобы дышать и функционировать. Но большинство людей дышат, не задумываясь об этом. Тем не менее, некоторым людям с хроническими заболеваниями и инвалидностью требуется небольшая дополнительная помощь, чтобы обеспечить циркуляцию кислорода по всему телу.

Врач прописал мне кислород еще до того, как я услышал о легочной гипертензии (ЛГ), редком и прогрессирующем заболевании, поражающем сердце и легкие. Кислородная терапия была предназначена для устранения эпизодов одышки, которые у меня возникали по дороге на работу восемь лет назад. После того, как мне поставили диагноз ЛГ, кислородная терапия стала регулярной частью моего плана лечения.

Дополнительный кислород не помещается в оранжевые флаконы с таблетками с белыми крышками, как другие рецепты, но он так же важен, как и мои пероральные лекарства. У меня дома есть подключаемый концентратор кислорода для ночного использования, а также портативный концентратор кислорода, куда бы меня ни завела жизнь. Как и другие лекарства, дополнительные запасы кислорода необходимо заказывать и пополнять, а вопросы, связанные с доступом и ценовой доступностью, не менее важны для поддержания здорового качества жизни.

Хотя я могу быть упрямым в использовании портативного кислорода в общественных местах, доступ к кислороду имеет огромное значение. Если я испытываю симптомы ЛГ, такие как упадок энергии или одышка, кислородная терапия дает мне импульс, необходимый для продолжения моего дня — работаю ли я, убираюсь в квартире или обедаю в ресторане с друзьями.

К сожалению, не все пациенты могут получить необходимый им кислород, даже если его прописал врач. Этот барьер доступа особенно остро стоит для пациентов, которым необходим жидкий кислород.

Защитники двух десятков сообществ пациентов и организаций, занимающихся хроническими заболеваниями, призывают членов Конгресса принять меры по обеспечению лучшего доступа к дополнительному кислороду. Эти группы достигли консенсуса по «Четырем столпам кислородной реформы», которые призваны послужить основой для нового федерального законодательства.

Чтобы узнать больше об этих законодательных усилиях, я обратился к Джагеру Спратту, менеджеру программы по защите интересов и доступу к лечению в Ассоциации легочной гипертензии. Далее следуют фрагменты нашей беседы.

ДС: В коалицию входят Американская ассоциация легких, Фонд легочного фиброза, Американская ассоциация респираторной помощи и Американское торакальное общество, а также многие организации, защищающие интересы пациентов, такие как Ассоциация легочной гипертензии. Коалиция уделяет большое внимание тому, чтобы сосредоточить голоса пациентов, и включает в себя несколько замечательных защитников интересов пациентов, которые предоставляют неоценимый опыт. У нас также есть хорошее представление клинического и исследовательского опыта из нескольких медицинских учреждений. И хотя основные заседания коалиции еще не включали поставщиков медицинского оборудования длительного пользования, эти заинтересованные стороны были включены в процесс разработки законодательного текста законопроекта, над представлением которого коалиция работает в Конгрессе в этом году.

Предлагаемый законопроект представляет собой довольно обширный законопроект, охватывающий четыре различные области. Он направлен на решение многих проблем, связанных с качеством жизни, и поможет пациентам, использующим различные виды кислородной терапии. Это обеспечит ориентированность дополнительного кислорода на пациента, увеличит доступ к жидкому кислороду, когда он необходим по медицинским показаниям, улучшит возмещение, чтобы сделать респираторных терапевтов более доступными для пациентов, а также создаст национальную стандартизацию претензий для поставщиков кислородного оборудования.

Изменение терминологии с «домашнего кислорода» на «дополнительный кислород» смещает акцент с конкретного места, где используется кислород. Пациенты, нуждающиеся в кислородной терапии, не должны, а зачастую и не должны быть ограничены своим домом, поэтому текущая терминология рисует неполную и ограничительную картину. Кислородная терапия потенциально может стать ресурсом, который фактически освобождает пациентов и позволяет им быть более активными в своем обществе, при условии, что они могут получить доступ к оборудованию и типу терапии, наиболее подходящему для их состояния. Я думаю, что это изменение терминологии помогает пациентам достичь этой цели.